Wie zijn wij?

Even voorstellen: wij zijn Rens, Nienke en Kars. Kars is onze zoon, nu een leuke tiener. Hij heeft het syndroom van Asperger, gecombineerd met ADHD. Dat maakt het leven van Kars niet gemakkelijk. Maar gelukkig maakt hij ook leuke momenten mee. En hij is uniek in veel zaken hoewel hij dat zelf meestal niet beseft.

Kars houdt heel veel van voetbal. Hij weet er alles over en hij kan zelf ook goed voetballen. Dat is belangrijker dan de middelbare school. Maar gelukkig is hij nogal slim zodat hij niet heel veel tijd nodig heeft voor zijn huiswerk. Daarom heeft hij lekker wel veel tijd voor voetbal, computerspelen, MSN en Wii-en.

Over de auteur

Ik ben de moeder van ons derde kind Kars. Al vanaf zijn geboorte merken mijn man Rens en ik dat Kars anders reageert dan zijn zussen. Op de kleuterschool gaat het zo fout dat we hulp zoeken. De zoektocht langs diverse hulpverleners is lang; soms hoopgevend, soms teleurstellend, soms ontmoedigend en alles wat daar tussen zit.

Uiteindelijk blijken Kars' gedragsproblemen voort te komen uit de autisme-stoornis syndroom van Asperger, gecombineerd met ADHD.

In dit weblog beschrijf ik allerlei situaties uit het leven van Kars. Situaties waarin aspecten van het syndroom van Asperger, van de ADHD of van beide naar voren komen. Toch ligt de nadruk op de autismestoornis omdat deze voor meer problemen zorgt dan de ADHD.

Daarbij probeer ik achtergrondinformatie te geven over het waarom van dit gedrag. Dit vanuit de kennis die ik opdeed uit boeken, uit gesprekken met hulpverleners en uit gesprekken met Kars zelf wanneer hij in staat is over zijn gedachten en gevoelens te vertellen.

Het leven van Kars is voor hemzelf en voor zijn ouders niet altijd gemakkelijk. Wel is het een bijzonder boeiend leven omdat Kars ons op een andere manier leert kijken naar de wereld om ons heen. En omdat hij ons een pure manier van leven laat zien, bedreigd door de vele regels en gewoonten in onze samenleving.

Ik hoop dat dit weblog u en jou helpt om het gedrag van jongeren met het syndroom van Asperger beter te kunnen begrijpen. Zo zal de omgang met elkaar alleen maar gemakkelijker en plezieriger worden.

Graag hoor ik uw of jouw opmerkingen en suggesties. Samen kunnen we de teksten verbeteren en aanvullen.

Veel herkenning toegewenst,

met een lach en traan,

Nienke Verschuere

(Opleiding: HBO-verpleegkunde, bezig met modules Bachelor Psychologie, cursussen Journalistiek en Communicatie)

Stil zijn op 4 mei

Het is vier mei en ik vertel Kars dat hij 's avonds erbij moet zijn als we twee minuten stil zijn bij de dodenherdenking op de televisie. Hij heeft daar geen zin in en laat dat duidelijk blijken. Wat moet ik met die stomme doden, zegt hij. Met wat moeite lukt het ons dat hij tegen achten beneden komt. Samen kijken we naar Beatrix en Willem Alexander die een krans leggen bij het monument op de Dam.
'Ik geloof er niks van,' zegt Kars. 'Het is vast allemaal verzonnen van die oorlog en die kampen en de Joden en zo.'

Rens en ik schrikken en proberen deze visie uit zijn hoofd te praten. Dan houden we twee minuten onze mond, laten onze gedachten gaan en kijken naar de mensen op de Dam. Kars leest de Donald Duck. Als het trompetsignaal weer klinkt, kijkt hij mij vragend aan.
'Ja,'zeg ik, 'het is al voorbij. Dat ging sneller dan je dacht, hè?'
Hij moet erom lachen maar zegt dan: 'die verhalen zijn alleen maar verzonnen om ons te waarschuwen dat wij nooit oorlog gaan voeren.'

'Nou joh,' antwoord ik, 'als je daar dan maar goed aan blijft denken. Fijn dat je naar beneden kwam.' En hij rent naar boven, naar zijn computer.

Achtergrondinformatie
Rens en ik proberen Kars' visie te veranderen. Maar er begint mij iets te dagen. Zou het voor hem misschien vrijwel onmogelijk zijn om zich iets voor te stellen bij al die verhalen over oorlogsslachtoffers? De opa van Kars' vriend vecht voor zijn leven op de intensive-care. Maar Kars begrijpt niet dat zijn vriend nu chagrijnig is omdat hij bang is dat zijn opa zal sterven. Hoe kun je dan meevoelen met de nabestaanden van onbekende mensen die ooit, heel lang geleden, zijn omgekomen?

In deze gebeurtenis ontdek ik nog drie handvatten die we toepassen. We waarschuwen Kars tien minuten van tevoren zodat hij zijn spel kan afmaken en zich kan instellen op 'naar beneden komen'. En na afloop belonen we zijn gedrag door te zeggen dat we het fijn vonden dat hij naar beneden kwam. Kars mag van ons Donald Duck lezen tijdens de twee minuten stilte. Hij vindt het stil zijn al onzin en kan als ADHD'er ook niet stil zitten. De Donald Duck helpt hem om deze klus te klaren.

De kat is dood. Leve de poes!

We krijgen een kat en halen Mauke uit het dierenasiel. Nog wat schuw laat hij zich al snel door Kars  knuffelen. Hij is gek met het beest en zoekt hem op zodra hij uit bed of uit school komt.

Na zes weken belt de buurman aan. Hij heeft Mauke overreden en hij raadt ons aan hem maar niet meer te zien. Hoe moet ik dit aan Kars vertellen? Mauke was alles voor hem. Ik heb geen idee hoe hij zal reageren en wat ons boven het hoofd hangt. 

Voorzichtig vertel ik wat er is gebeurd. Kars vloekt en scheldt op de kat die zo stom is onder een auto te rennen. Ik zie tranen in zijn ogen. Stil kijkt hij televisie. Ik blijf in de buurt en rommel wat in de keuken. Ook ik heb tranen want Mauke was ons lieve huisgenootje geworden.

Nog geen tien minuten later zegt Kars: 'Dan kunnen we nu wel een nieuwe kat gaan halen.' Ik slik en denk: ho, ho. Even wachten zeg, mag ik even rouwen? Daar heeft Kars geen boodschap aan. En dus rijden we weer naar het asiel en nemen poes Muhee mee terug. Kars vindt het een prima ruil. Want Muhee is een nog groter knuffelbeest dan Mauke.

Achtergrondinformatie

Doet de dood van de kat hem zo weinig? Terwijl Kars een hechte band opbouwt met dieren, heeft hij wel tranen maar het lijkt erop dat hij geen echt verdriet heeft. Of toch wel? Het blijft voor mij een raadsel hoe Kars' emoties verlopen.

Ik kom een uitspraak tegen die me een klein beetje helpt. Een volwassen man met het Aspergersyndroom zegt: 'Het is volgens mij niet zo dat ik helemaal niet kan meevoelen met emoties. Er zit wel degelijk ergens in mijn hersenen een gebied waar emoties worden verwerkt (maar of dat op dezelfde plek gebeurt als bij anderen, weet ik uiteraard niet) Maar de signalen uit het dagelijks leven lijken niet goed aan, door of over te komen. Ze gaan te snel of zijn te verwarrend.'

(Jan Kleingeld, research medewerker geochemie bij Shell, Asperger. In: Engagement, nr. 2, april/mei 2009)

Kauwgumballendag

De grootste ruzie op de basisschool ontbrandt rond een stukje rubber. Groep 7 heeft kauwgumballendag. De hele dag ziet de juf kauwende kinderen die de grootste bellen blazen. Maar het is feest! Een traditie waar de kinderen elk jaar naar uitkijken. Ook Folkert kauwt en blaast en plakt vast hier en daar een stukje kauwgum onder stoelen, tafels of kapstokken.

Dan komt de vakleerkracht muziek. Het favoriete vak van Folkert aangezien hij muzikaal en ritmegevoelig is. Bij deze juf gaat er dan ook weinig mis. Tot: de kauwgumballendag.

Zingen met kauwgum in je mond, is niet handig. En juf zegt dat iedereen de kauwgum weg moet gooien. Folkert heeft als altijd tijd nodig om deze informatie te verwerken. Hij heeft nog steeds kauwgum in z’n mond als de juf verder wil gaan. En dan spreekt juf de historische woorden: ‘Folkert, gooi die kauwgum eens in de prullenbak.’
Folkert loopt langzaam naar de prullenbak, haalt de kauwgum uit zijn mond en gooit deze in de bak. Als Folkert weer op zijn stoel zit, neemt hij een nieuwe kauwgum en stopt deze in z’n mond.

Juf ontploft.
Folkert moet al z’n kauwgum inleveren.
Folkert ontploft.

Een uur later word ik gebeld of ik alsjeblieft naar school wil komen omdat Folkert niet meer te hanteren is. De juf en de directeur kunnen hem niet tot bedaren brengen. Als ik op school kom, tref ik een tierende Folkert aan die wordt vastgehouden door een overblijfvader. Folkert schopt, slaat, scheldt en huilt. Eén brok woede en frustratie. Als ik zeg: ‘laat hem maar los’, zegt de overblijfvader: ‘pas op hoor, hij doet je wat.’ Maar ik weet beter. Zodra hij Folkert loslaat, rent hij naar me toe en kruipt snikkend op mijn schoot. Ik wacht tot hij wat bedaart en we gaan naar huis.

Tussen de muziekjuf en Folkert is het niet meer goed gekomen.

Folkerts terugblik
“Ik snapte er niks van. De muziekjuf was nog nooit boos op me geworden en nu werd ze opeens zo kwaad. Ik had helemaal niet gehoord dat we geen kauwgum meer mochten eten. Dus ik gooide m’n kauwgum weg toen ze zei dat ik dat moest doen en dacht: ik neem gewoon een nieuwe. Het was toch kauwgumballendag?
Toen werd ze zo boos. Ik had vijf pakjes gekocht en had er nog drie over. En die moest ik aan haar geven. Dat vond ik niet eerlijk. En toen werd ik zo boos”

Achtergrondinformatie
Zowel de juf als Folkert hebben gelijk in hun waarneming. Maar de juf beseft niet dat Folkert alle taal zeer letterlijk neemt. Dat gaat zo ver dat hij reageert op het kleine woordje 'die'. Juf zegt: "gooi die kauwgum weg." En dat doet Folkert. Voor hem is daarmee de opdracht uitgevoerd. En omdat het kauwgumballendag is, mag hij nu een nieuwe kauwgum nemen. Logisch toch?
Wel voor hem maar niet voor de juf. En het is dan ook te begrijpen dat juf ontploft over dit, in haar ogen, extreem brutale gedrag. Dus eist zij dat Folkert zijn kauwgum inlevert.
Hij begrijpt echter niet waarom juf zo boos is. Hij heeft geen idee wat hij verkeerd heeft gedaan. Hij heeft immers ook niet gehoord dat kauwgum tijdens de muziekles verder verboden is. Dit komt door zijn ADHD maar ook omdat 'kauwgumballendag' en 'geen kauwgum' voor Folkert een onbegrijpelijke combinatie is. En nu moet hij zijn kauwgum inleveren? Dat vindt hij zo onrechtvaardig dat hij dit weigert. Met een enorme heisa tot gevolg waar de leerkrachten zelf niet meer uitkomen. En dat allemaal om dat kleine woordje 'die'.

Grove woorden uit de Voetbal International

Kars gebruikt veel grove woorden en kan ook aardig vloeken. Dat is vervelend en we doen dan ook veel moeite om dit af te leren. Maar of we nu verbieden, straffen of belonen; het maakt allemaal niet uit. Kars gaat rustig door.

We hebben voor onze voetbalfanaat een abonnement op de Voetbal International (VI). Daarin is het woordgebruik ook niet altijd even netjes maar in ieder geval beschaafder dan Kars zijn spreektaal. Kars laat ons vaak zien dat er in de VI lelijke woorden staan die wij verboden hebben. En op een keer zeg ik zomaar, meer grappend dan serieus: ‘Je mag alle lelijke woorden die in de VI staan, zeggen. Maar de andere niet.’

Tot onze verbazing wordt het aantal grove woorden en vloeken gelijk minder. En áls Kars er eentje zegt, laat hij ons triomfantelijk zien dat dit woord toch echt in de VI staat. Wat een uitkomst, die VI. Voorlopig houden we het abonnement aan.

Maar ook aan deze periode komt een einde. Als Kars n de pubertijd komt, helpt ook de VI niet meer om zijn grove taalgebruik in te dammen.

De visie van Kars

“Grove woorden en vloeken? Ik begrijp niet dat je die niet mag zeggen. Het zijn toch ook gewoon een aantal letters achter elkaar? Waarom mag je nu het ene woord wel zeggen, en het andere woord niet? Dat vind ik gek. Maar ik weet heus wel dat ik niet moet vloeken en zo bij docenten of andere mensen. En ook bij sommige vrienden doe ik het niet omdat ik weet dat ze het niet prettig vinden.”

Achtergrondinformatie

Kars geeft al aan dat het voor hem abacadabra is waarom hij bepaalde woorden wel en andere niet mag zeggen. Hij heeft geen negatief gevoel bij vloeken en grove woorden. Voor hem voelen ze hetzelfde als woorden die je wel mag zeggen. Hij moet dus per woord leren of je het wel of niet mag zeggen maar hij kan er geen gevoel aan koppelen.

Voor hem zijn verboden woorden een onderdeel van zijn chaotische wereld. Dan blijkt de Voetbal International houvast te bieden. Kars weet nu waar hij aan toe is. Staat een woord in de VI dan mag hij het gebruiken. Anders niet. Voor een hele tijd, werkt dit goed.

Tot de puberteit. Dan wint tegendraads en stoer gedrag het van de duidelijkheid van de VI. Maar hij heeft dan wel geleerd welke woorden hij wel en niet kan gebruiken bij docenten, andere volwassenen en vrienden.